La sindrome di Von Hippel-Lindau rappresenta una sfida complessa nella gestione clinica dei pazienti che richiede decisioni terapeutiche personalizzate ed un attento bilancio tra sorveglianza, terapie locali e agenti sistemici. Questo User Meeting ha l’obiettivo di fornire strumenti pratici e immediatamente applicabili nella gestione del paziente con VHL, attraverso il confronto diretto su casi clinici reali e scenari decisionali complessi.
Al seguente link Giornata malattie rare 2026 troverete gli eventi e le iniziative atte a generare un cambiamento alle condizioni di vita delle moltissime persone affette da malattie rare, siamo rari ma siamo tanti!
Siamo lieti di informarvi che l'Associazione Spagnola delle Famiglie von Hippel-Lindau sta organizzando l'Incontro dei Giovani VHL, che si terrà a Madrid dal 28 al 31 maggio 2026. L'incontro è rivolto a giovani affetti da VHL tra i 18 e i 30 anni e comprenderà presentazioni mediche focalizzate sugli aspetti rilevanti della malattia, oltre a spazi per lo scambio di esperienze tra i partecipanti.
Firenze, 20 aprile 2025 – “Il corpo è di cristallo, ma la sua anima è dura e preziosa come un diamante”. La definizione del medico su Eleonora Costantini è azzeccata e lei ne va molto orgogliosa. Una brutta malattia le ha tolto l’indipendenza, ma non la voglia di vivere. Si chiama ’Sindrome Von Hippel-Lindau (VHL)’, malattia genetica rara di cui soffriva (e di cui è morta nel 2009) anche la sua mamma, “ma hanno dato un nome alla sua patologia solo quando l’hanno diagnostica a me”. Si formano tumori benigni, sviluppabili in maligni e metastasi, in varie regioni del corpo e organi.
Tratto da "LA NAZIONE" del 20 aprile 2025.
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VHL Europa si dedica a migliorare la vita delle persone affette dalla malattia di Von Hippel-Lindau (VHL). Attraverso la collaborazione con le organizzazioni dei pazienti, la promozione della ricerca e la difesa dei diritti dei pazienti, stiamo lavorando per un futuro migliore per tutti coloro che sono colpiti dalla VHL in tutta Europa. https://vhl-europa.org/
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La VHL è andata in TV due volte, protagonista di due episodi dei Medical Drama più famosi: Dottor House e Grey’s Anatomy.
TW: lavoro e vita privata/sociale
E tu, hai visto queste puntate?
Il 4° VHL Young Adults Meeting Europeo, dopo Utrecht e Berlino, Firenze si è svolto a Monaco di Baviera dal 2 al 5 maggio 2024.
Ringraziando tutti coloro che hanno reso possibile questa incredibile esperienza, vi riportiamo di seguito le opinioni dei nostri partecipanti.
