Di seguito i prossimi appuntamento formativi, finalmente la VHL sta attirando l'attenzione di medici e ricercatori, si raccomanda quindi la massima condivisione per far crescere su tutto il territorio la conoscenza di questa patologia .......parlane con il tuo medico, potrebbe essere interessato!
- 08 ottobre 2026 meeting VHL Bari
- 17 settembre 2026 ore: 17:00 - 19:30 (FAD sincrona)
- dal 30 settembre 2026 al 29 Settembre 2027 (FAD asincrona)
- 14 ottobre 2026 ore 17:00 - 18:15 (Webinar ECM)
È disponibile in Italia, con via libera dell’Agenzia Italiana del Farmaco (Aifa), belzutifan, prima terapia sistemica mirata per trattare gli adulti che hanno sviluppato carcinomi renali, emangioblastomi del sistema nervoso centrale o tumori neuroendocrini del pancreas a causa della sindrome di Von Hippel-Lindau, una rara e complessa malattia genetica. Il trattamento riduce o ritarda la necessità di ricorrere a interventi chirurgici ripetuti, migliorando la qualità della vita dei pazienti.
Maggio è il mese della sensibilizzazione sulla sindrome di VHL, insieme possiamo fare la differenza, infromarsi, sostenere, contribuire a diffondere la conoscenza e tendere una mano a chi ne ha bisogno sono gesti che aiutano a cambiare le cose.
La sindrome di Von Hippel-Lindau rappresenta una sfida complessa nella gestione clinica dei pazienti che richiede decisioni terapeutiche personalizzate ed un attento bilancio tra sorveglianza, terapie locali e agenti sistemici. Questo User Meeting ha l’obiettivo di fornire strumenti pratici e immediatamente applicabili nella gestione del paziente con VHL, attraverso il confronto diretto su casi clinici reali e scenari decisionali complessi.
Al seguente link Giornata malattie rare 2026 troverete gli eventi e le iniziative atte a generare un cambiamento alle condizioni di vita delle moltissime persone affette da malattie rare, siamo rari ma siamo tanti!
