di Serena Gelli
"Brevi emozioni ma intense vissute durante la mia infanzia, l'adolescenza e l'età adulta
La mia malattia la Von Hippel Lindau, che si manifesta fortemente e impetuosa durante
la gravidanza, emozioni dolorose superate grazie alla mia forza, alla forza di Dio e a quella
del mio futuro bambino Gabry che è nato e mi ha donato l'energia per combattere.
La vera consapevolezza di avere la malattia, la scoperta della nuova certezza la morte,
che ci ha fortunatamente solo sfiorato e la voglia ritrovata di sognare"...
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Al momento la malattia non si può prevenire; tuttavia si può cercare di evitare, con il trattamento chirurgico, che le tipiche lesioni VHL producano danni in organi vitali.
Un attento monitoraggio nel tempo ci consente di individuare e rimuovere lesioni che, per dimensioni, posizione o crescita, possano produrre danni ad organi vitali.
Criteri di intervento:
Lesioni cerebrali sintomatiche o in rapida evoluzione:
E’ quindi fondamentale avviare un programma di sorveglianza che possa prevenire le complicanze delle lesioni VHL.