Associazione Italiana Famiglie VHL - ONLUS

... per lottare insieme contro la Sindrome di Von Hippel Lindau

Segreteria VHL

Segreteria VHL

Mercoledì, 29 Luglio 2020 12:28

In viaggio con Dennis

Mercoledì, 29 Luglio 2020 12:21

Programma assemblea 2014

Mercoledì, 29 Luglio 2020 12:11

Brevi emozioni... di Serena Gelli

 di Serena Gelli

"Brevi emozioni ma intense vissute durante la mia infanzia, l'adolescenza e l'età adulta

La mia malattia la Von Hippel Lindau, che si manifesta fortemente e impetuosa durante

la gravidanza, emozioni dolorose superate grazie alla mia forza, alla forza di Dio e a quella

del mio futuro bambino Gabry che è nato e mi ha donato l'energia per combattere.

La vera consapevolezza di avere la malattia, la scoperta della nuova certezza la morte,

che ci ha fortunatamente solo sfiorato e la voglia ritrovata di sognare"...  
 
 "L'opuscolo è ordinabile tramite la nostra associazione al prezzo di euro 8,00 oltre a contributo libero
 per spese di spedizione e donazione -  iban alla sezione Donazioni", info: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Mercoledì, 29 Luglio 2020 11:58

Incontro tra i soci...

Mercoledì, 29 Luglio 2020 11:43

Idee Solidali

Mercoledì, 29 Luglio 2020 11:41

Informativa sulla Privacy

Mercoledì, 29 Luglio 2020 11:40

Avvertenza e Scarico di Responsabilità

Mercoledì, 29 Luglio 2020 11:38

Link Utili

Mercoledì, 29 Luglio 2020 11:37

Come si cura?

Al momento la malattia non si può prevenire;  tuttavia si può cercare di evitare, con il trattamento chirurgico, che le tipiche lesioni VHL producano danni in organi vitali.

Un attento monitoraggio nel tempo ci consente di individuare e rimuovere lesioni che, per dimensioni, posizione o crescita,  possano produrre danni ad organi vitali.

Criteri di intervento:

  • Lesioni spinali sintomatiche

Lesioni cerebrali sintomatiche o in rapida evoluzione:

  • Neoplasie solide renali > 3 cm
  • Neoplasie solide pancreatiche > 3 cm

E’ quindi fondamentale avviare un programma di sorveglianza che possa prevenire le complicanze delle lesioni VHL.

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