ALCUNE RIFLESSIONI CHE HO RACCOLTO SUI NOSTRI CANALI O CHE MI SONO STATE INVIATE NEI GIORNI SEGUENTI AL NOSTRO MEETING ANNUALE DI ROMA AD OTTOBRE 2023, UN GRAZIE VA ATUTTI QUELLI CHE SONO INTERVENUTI E ANCHE A QUELLI CHE PER VALIDI MOTIVI NON SONO RIUSCITI A PARTECIPARE, IL NOSTRO LAVORO ED IMPEGNO, DIVENTA ABBRACCI, PAROLE CONFORTEVOLI ED ENERGIA, GRAZIE PER QUELLO CHE CI TRASMETTETE!
Il congresso SIU 2023 è stato per me la prima occasione per incontrare le persone dell’Associazione.
È stata un’esperienza nutriente e formativa, molto preziosa sia dal punto di vista medico-scientifico che umano.
Ho potuto conoscere nuovi medici, apprendere informazioni e aggiornarmi sul fronte della ricerca e delle metodiche in uso…ma soprattutto, ho potuto condividere la mia esperienza con persone “come me”, con persone le cui parole erano anche le mie, persone che capiscono perfettamente le mie preoccupazioni, i miei desideri, i miei timori, le mie esperienze…perché sono anche le loro, le hanno vissute sulla propria pelle e continuano a viverle.
Sono tornata a casa con un bagaglio pieno di rinnovata consapevolezza, nel bene e nel male; dalle parole del nostro presidente Francesco, ho capito che è inutile nascondere la testa sotto la sabbia, noi siamo pazienti complessi e ciò che si mette sul nostro percorso di vita va sorvegliato e trattato/operato…ma ho capito anche che non sono sola, che posso contare su una rete sociale che l’Associazione costruisce giorno dopo giorno attraverso i canali social e i vari eventi. Ho capito che possiamo farci forza a vicenda, possiamo raccontarci, possiamo confrontarci per valutare insieme le decisioni da prendere.
Ho capito che è bello conoscere nuove amiche e partire all’avventura per condividere una stanza con una persona con cui fino a quel momento hai solo chattato! La parte più bella del weekend? Il sushi e la bottiglia di vino che abbiamo condiviso io, xxxxx e xxxxx. Sono così grata per questa esperienza!
E chi non se la sente di starci accanto…beh, faccia pure il percorso!
Come dice la mia amata Frida Kahlo, «Ero solita pensare di essere la persona più strana del mondo ma poi ho pensato, ci sono così tante persone nel mondo, ci dev’essere qualcuna proprio come me, che si sente bizzarra e difettosa nello stesso modo in cui mi sento io. Vorrei immaginarla, e immaginare che lei debba essere là fuori e che anche lei stia pensando a me. Beh, spero che, se tu sei lì fuori e dovessi leggere ciò, tu sappia che sì, è vero, sono qui e sono proprio strana come te».
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Personalmente questi meeting in generale sono sempre significativi in qualche modo. Questo evento in particolare, oltre a farmi conoscere persone nuove, mi ha aiutato a:
- capire come viene gestita la VHL in altri ospedali italiani
- avere contatti diretti con tali strutture, in modo da poter avere un parere medico diverso in caso di necessità
- essere a conoscenza delle metodologie chirurgiche e di trattamento, in modo da poter avere la scelta più adatta alle mie esigenze
Oltre a questo, sono felice di aver partecipato poiché i medici presenti al Congresso fanno parte dell'unico ospedale italiano che ha avviato un trial sul Belzutifan, e questo mi ha permesso di togliermi tutti i dubbi che avevo riguardo il farmaco e la sua sperimentazione.
scusami sono più di due righe, ma è davvero riassunto rispetto a quello che penso sui meeting
vorrei davvero che chi non ha mai partecipato o chi ha paura capisse che in realtà più sai, più ti togli i dubbi, meglio stai
e hai la possibilità di fare le scelte più giuste per il tuo corpo e per la tua vita in base a quello che vuoi
oltre al fatto di conoscere persone nuove, che io penso che sia sempre un bene in qualche modo
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Abbiamo partecipato al convegno del SIU come associazione famiglie WHL . Ci sono state illustrate le problematiche urologiche della malattia e come affrontarle. C'è stato un interessante scambio di informazioni sui vari centri multidisciplinari utili per semplificare i controlli della malattia. Per questo sono importanti gli incontri dell'associazione.
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Buongiorno a tutti, sono xxxxx. Con grande emozione, entusiasmo e piacere ho partecipato all' incontro dell' Associazione VHL a Roma. Per me è stato molto emozionante poter incontrare nuove persone, mi sono sentita tra amici. Mi ha fatto molto piacere di incontrare persone come me che ogni giorno combattono per la vita.
Ho sentito le relazioni dei dottori che hanno parlato della nostra malattia, delle nuove ricerche che stanno facendo, del farmaco nuovo Belzutifan che dovrebbe arrivare nel 2025. E la nostra speranza, dei nostri figli di nostri nipoti. Ho ricevuto molto coraggio ed entusiasmo per affrontare la vita . Ho imparato cose nuove della nostra malattia che non sapevo. Grazie al professor Opocher e ad altri Dottori che ogni giorno lavorano per noi, per fare le ricerche, le nuove scoperte che ci aiutano ad affrontare la nostra vita da guerrieri ☺️. La medicina sta andando avanti.
Per me, per noi la vita che conduciamo non è facile , dobbiamo superare molti ostacoli ma nel fondo del cuore mi ritengo fortunata dall' aspetto siamo persone normali, altri malati non sono tanto fortunati come noi ?
Grazie che ho una famiglia unita , un marito STUPENDO ❤️ che mi sta vicino in qualsiasi situazione .
Verrò con piacere alla prossima riunione dell' Associazione perché mi apre nuovi orizzonti da vedere, da imparare come curarci, da conoscere meglio noi stessi.
Vi auguro il meglio della vita ❤️
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Buongiorno a tutti, voglio esprimere tutta la mia gratitudine all'Associazione per tutto quello che fa per noi. In particolare un sentito grazie al direttivo e a tutti coloro che hanno reso possibile l'evento dello scorso fine settimana a Roma. Aver avuto il grande piacere di incontrare tanti amici che condividono le stesse condizioni è stata una forte emozione che dà ancora più coraggio nell'affrontare gli ostacoli che si incontrano nella vita. Io non sono affetto da Vhl, sono il marito di questa splendida creatura che vedete nella foto, con lei condivido tutto, le analisi, le visite, gli interventi e tutto quello che nella vita incontra. Naturalmente fisicamente non provo le sue sensazioni ma psicologicamente e mentalmente sono sempre con lei e vi dico che è molto più forte di me ad affrontare le vicissitudini. Insieme però facciamo una squadra fortissima. Vi posso assicurare che in questi due giorni è stata felicissima di potervi incontrare e trascorrere del tempo con voi. Questo ci rende più forti e meno soli nell'affrontare la malattia. Per finire quindi voglio ringraziare dal profondo del cuore l'Associazione i Dottori presenti e anche quelli che non c'erano che si dedicano alla malattia per poter dare un futuro migliore a noi, ai nostri figli e nipoti. G R A Z I E . A presto.
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Questa è un'altra prospettiva della nuvola, da fuori. A distanza di una settimana dal meeting SIU i pensieri sono ancora tanti e vi porto nella testa. È stato veramente molto importante essere presenti, soprattutto perché questo garantisce la nostra presenza in futuro.
Francesco e il direttivo hanno creato relazioni significative con le istituzioni (e con persone strategiche) sempre per ottenere la giusta visibilità necessaria per essere inclusi nei trial clinici di ricerca e/o sperimentazione di nuovi farmaci. Sono emersi molti temi di pertinenza psicologica di cui mi piacerebbe discuterne col direttivo.
Come scrive Marta, abbiamo da gestire famiglie, lavoro, figli, visite, controlli, feste, compleanni, esami, ricoveri, interventi, degenze, recuperi, riabilitazioni, Natali, anniversari nostri e di tutti i ns familiari.
Non possiamo essere tutti presenti a questi eventi nazionali perché siamo troppo impegnati a far funzionare le ns vite, ma forse possiamo impegnarci affinché almeno un rappresentante per famiglia (magari colui o colei che sta meglio), possa riuscire ad essere presente al o ai prossimi incontri, soprattutto per portare le informazioni a casa. Questi convegni di taratura nazionale ci descrivono lo stato dell'arte delle ricerche, delle metodologie chirurgiche, delle nuove sperimentazioni farmacologiche, creano reti e soprattutto sensibilizzano la popolazione medica. Noi serviamo ai medici e loro servono a noi, perché essendo portatori di una malattia complessa, siamo d'interesse clinico. Volevo dire anche che il rivedere alcuni di voi mi ha fatto sentire meno sola, sentimento che spesso mi accompagna nei vari viaggi di turismo sanitario. Mi piace pensare che questo gruppo sia formato da quegli amici che si attivano nel momento del bisogno, perché tante volte è successo questo e tante altre succederà. Vi abbraccio. XXXX
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Sono molto onorata di essere stata presente all’incontro dell’ Associazione. E stato per la prima volta, ma ho imparato le cose nuove della nostra malattia. Grazie a tutti della collaborazione. E stato per me emozionante e molto utile.☺️❤️
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Grazie a tutti perché stare con voi ..poter parlare e riabbracciarvi e stato per me e xxxxx, oltre che emozionante potersi rivedere...fonte di coraggio e ricarica che solo stare con degli Amici (con la A maiuscola) può darti. Grazie e rivederci presto!
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Qualsiasi sia la cornice dell'incontro, parlare con altri guerrieri e medici che si dedicano al vhl è sempre fonte di coraggio e speranza. Grazie al Presidente e a tutti quelli che sono riusciti a venire, perché è stato bello conoscersi e rivedersi dopo gli anni di lontananza per via del Covid. Come Direttivo, speriamo di aver ricevuto la giusta carica per essere più propositivi e concreti in modo da riuscire a coinvolgere quanti si sono dati disponibili , ma anche i più lontani. Per fortuna, abbiamo tutti una famiglia e un lavoro, ma, purtroppo, abbiamo anche noi i nostri ricoveri che vanno a rallentare e, a volte, a interrompere i nostri propositi all'interno dell' Associazione. Continuiamo a lottare insieme perché l'informazione e la ricerca rendano sempre più affrontabile la nostra malattia.
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Fantastici.. Grazie a tutti coloro che hanno lavorato avanti e dietro le quinte!
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In una cornice per noi davvero insolita e spettacolare, si è finalmente tenuto un nuovo incontro della Associazione che sono onorato di presiedere.
Siamo stati ospitati dalla SIU (Società degli Urologi), che a nostra volta abbiamo ospitato nella nostra assemblea, e insieme abbiamo dato vita anche a una tavola rotonda davvero interessante.
Ringraziamo di cuore il prof. Opocher per il suo solito prezioso contributo e per la sua amicizia, così come anche il dott. DI Gianfrancesco e il dott. Larcher, che ci hanno dedicato un po' del loro tempo e che quotidianamente curano alcuni di noi.
Grazie a Carmelo, Giovanni e Marta, che hanno fatto gran parte del lavoro in un periodo per me davvero complicato da ricoveri e Interventi assortiti.
In questi giorni ho imparato cose sulla nostra malattia che prima non sapevo.
Ho conosciuto medici che non conoscevo e che potranno essere utili per la nostra Associazione.
Ho fatto conoscere l'associazione a persone che non la conoscevano e che da oggi saranno più consapevoli.
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Buon giorno e buona domenica
Sento con immenso piacere che questo incontro ha riscosso molto interesse e ciò porterà molti frutti.
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Ciao Giovanni ecco le nostre riflessioni sul meeting:
La cosa più emozionante di questo meeting è stato il ritrovarsi, dopo ben 5 anni, con volti nuovi e conosciuti, potersi riabbracciare e parlare delle nostre esperienze, che essere affetto da VHL comporta nelle nostre vite.
Avere un riscontro medico competente sulle problematiche che si sviluppano intorno alla malattia, ma anche sui continui miglioramenti della ricerca, per noi è molto importante.
Poter vivere insieme 2 giorni intensi carichi di emozioni...non ti fa sentire solo.. aiutano a saper superare gli ostacoli o momenti critici, come moglie di un uomo meraviglioso che mi ha insegnato ad affrontare con coraggio quello che la vita ci offre e di una figlia, altrettanto meravigliosa, che, con una grinta straordinaria affronta la sua vita con determinazione...partecipare alla vita della nostra Associazione ci permette di non ritrovarsi soli davanti alla VHL.
Un grande GRAZIE al Prof. Opocher per la sua amicizia e che partecipa attivamente alle nostre Assemblee, al dott. Larcher e dott. Digianfrancesco che ci dedicano un po' del loro tempo.
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" Dopo diversi anni, caratterizzati da molteplici sfide personali e una pandemia, è stato veramente bello potersi rincontrare. Il meeting di Roma- interessantissimo dal punto di vista medico- era proprio quello che ci voleva per darmi la carica giusta per affrontare lo screening annuale in vista.
Rivedere " i compagni d'avventura" con i quali solitamente ci si sente per messaggi, conoscere nuovi guerrieri e condividere le esperienze che la VHL ci ha messo di fronte in questi anni, è stato bello.
Questo tipo di incontri fanno bene all'anima e ci riempiono di speranza per un futuro migliore. È incredibile come ci si senta liberi di raccontarsi senza maschere e senza nascondere le proprie paure, consapevoli che dall'altra parte ci sia qualcuno che ti capisce perfettamente.
Partecipare in modo attivo a questo tipo di incontri è fondamentale perché è l'unico modo che abbiamo per solidificare la nostra associazione, per conoscere e conoscerci, per condividere e per sentirci un po’ più uniti.
Questo meeting ci voleva proprio ?? "