Firenze, 20 aprile 2025 – “Il corpo è di cristallo, ma la sua anima è dura e preziosa come un diamante”. La definizione del medico su Eleonora Costantini è azzeccata e lei ne va molto orgogliosa. Una brutta malattia le ha tolto l’indipendenza, ma non la voglia di vivere. Si chiama ’Sindrome Von Hippel-Lindau (VHL)’, malattia genetica rara di cui soffriva (e di cui è morta nel 2009) anche la sua mamma, “ma hanno dato un nome alla sua patologia solo quando l’hanno diagnostica a me”. Si formano tumori benigni, sviluppabili in maligni e metastasi, in varie regioni del corpo e organi.
Tratto da "LA NAZIONE" del 20 aprile 2025.
 |
VHL Europa si dedica a migliorare la vita delle persone affette dalla malattia di Von Hippel-Lindau (VHL). Attraverso la collaborazione con le organizzazioni dei pazienti, la promozione della ricerca e la difesa dei diritti dei pazienti, stiamo lavorando per un futuro migliore per tutti coloro che sono colpiti dalla VHL in tutta Europa. https://vhl-europa.org/
|
La VHL è andata in TV due volte, protagonista di due episodi dei Medical Drama più famosi: Dottor House e Grey’s Anatomy.
TW: lavoro e vita privata/sociale
E tu, hai visto queste puntate?
Il 4° VHL Young Adults Meeting Europeo, dopo Utrecht e Berlino, Firenze si è svolto a Monaco di Baviera dal 2 al 5 maggio 2024.
Ringraziando tutti coloro che hanno reso possibile questa incredibile esperienza, vi riportiamo di seguito le opinioni dei nostri partecipanti.
Hai un'età compresa tra i 18 e i 30 anni e sei interessato a scambiare esperienze sulla VHL con altri giovani europei? Iscriviti all'incontro internazionale dei giovani VHL! Per tre giorni, si discuterà di argomenti interessanti sulla sindrome di Von-Hippel Lindau, inoltre ci sarà abbastanza tempo per il divertimento e per stingere nuove amicizie.
Alcune riflessioni che ho raccolto sui nostri canali social o che mi sono state inviate nei giorni seguenti al nostro meeting annuale di Roma ad ottobre ............
