Associazione Italiana Famiglie VHL - ONLUS

... per lottare insieme contro la Sindrome di Von Hippel Lindau

Segreteria VHL

Segreteria VHL

Sabato, 28 Gennaio 2023 07:18

Scrivi una lettera all'EMA!

SCRIVI UNA LETTERE ALL'EMA!
Dare ai pazienti VHL Europei l'accesso al BELZUTIFAN

l'Associazione VHL olandese, unitamente alle Associazioni VHL degli altri paesi europei, ha lanciato una campagna per l'invio alla Agenzia Europea del Farmaco (EMA) di un lettera per chiedere
che i pazienti VHL in Europa possano avere accesso al Belzutifan. Questo farmaco è stato approvato per la VHL negli Stati Uniti il
13 agosto 2021.
Lunedì, 13 Giugno 2022 20:29

2° Giornata nazionale dell'Urologia

Siamo stati invitati a partecipare ad un incontro con gli Urologi SIU presso il Ministero della Salute, alla presenza del Ministro Speranza.
È stata una giornata interessante, utile a far conoscere la nostra malattia e a mettere in evidenza i nostri bisogni.
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SIU IM1
Giovedì, 03 Febbraio 2022 19:03

Rare Disease Day

Il video della Giornata delle Malattie Rare 2022 è ora disponibile in oltre 40 lingue! Unisciti ai 5 eroi del video ufficiale della Giornata delle Malattie Rare e mostra il tuo sostegno alla comunità delle malattie rare: puoi condividere le tue storie e i tuoi colori con loro e con i 300 milioni di persone che vivono con una malattia rara. Guarda il video

 RAREDISEASEDAY

La legge finanziaria prevede, per il contribuente, la possibilità  di destinare, senza oneri aggiuntivi, il 5 per mille della tassazione Irpef ad Associazioni di volontariato, di promozione sociale, a Istituti di Ricerca, ecc...

Venerdì, 01 Gennaio 2021 23:45

Annullamento Meeting Firenze

Carissimi tutti, gli sviluppi dell'emergenza Coronavirus rendono obbligatorio l'annullamento del nostro meeting ......

Giovedì, 30 Luglio 2020 11:35

Meeting annuale 2020

 

 

Appuntamento a Firenze sabato 21 marzo per il meeting 2020 (ANNULLATO!)

Giovedì, 30 Luglio 2020 11:24

Idee Solidali

Scegli le nostre "Idee Solidali", ci aiuterai a realizzare i nostri progetti e contribuirai a diffondere la conoscenza sulla VHL.....   

Il 3° VHL Young Adults Meeting Europeo, dopo Utrecht e Berlino, si è svolto a Firenze dal 30 maggio 2019 al 2 giugno 2019. Ci siamo incontrati giovedì pomeriggio, 30 maggio,  in un meraviglioso .....

Giovedì 28 Febbraio 2019, presso l'Orto Botanico di Padova,

avrà luogo il Convegno: Rare Disease Day in DIMED"

Scientific Committee: Prof. Fabrizio and Prof. Roberto Vettor

A. Dei Tos, L. Iaccarino, P. Maffei, G. MIlan, F. Piazza, C. Scaroni

Progetto DIMAR: DIMED-MALATTIE RARE

Provider id.1884 Dipartimento di Medicina - DIMED

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