Associazione Italiana Famiglie VHL - ONLUS

... per lottare insieme contro la Sindrome di Von Hippel Lindau

Segreteria VHL

Segreteria VHL

Si terrà a Padova il 21 giugno 2024 presso il centro Congressi "Papa Luciani" il Congresso nazionale Network Italiano Diagnosi Preimpianto (PGT). Il Convegno è l'occasione per fare il punto, una volta l'anno, sullo status della PGT in Italia: parteciperanno delegati da quasi tutti i centri di PMA italiani che eseguono PGT.
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Mercoledì, 22 Maggio 2024 19:48

VHL Young Adults Meeting 2024

Il 4° VHL Young Adults Meeting Europeo, dopo Utrecht e Berlino, Firenze si è svolto a Monaco di Baviera dal 2 al 5 maggio 2024. 
Ringraziando tutti coloro che hanno reso possibile questa incredibile esperienza, vi riportiamo di seguito le opinioni dei nostri partecipanti.

Mercoledì, 20 Dicembre 2023 21:46

Meeting europeo giovani 2024

Hai un'età compresa tra i 18 e i 30 anni e sei interessato a scambiare esperienze sulla VHL con altri giovani europei? Iscriviti all'incontro internazionale dei giovani VHL! Per tre giorni, si discuterà di argomenti interessanti sulla sindrome di Von-Hippel Lindau, inoltre ci sarà abbastanza tempo per il divertimento e per stingere nuove amicizie.

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Lunedì, 27 Novembre 2023 16:01

Meeting Roma 2023 - Riflessioni dei soci

Alcune riflessioni che ho raccolto sui nostri canali social o che mi sono state inviate nei giorni seguenti al nostro meeting annuale di Roma ad ottobre ............

In una cornice per noi davvero insolita e spettacolare, si è finalmente tenuto un nuovo incontro della Associazione che sono onorato di presiedere.
Siamo stati ospitati dalla SIU (Società degli Urologi), che a nostra volta abbiamo ospitato nella nostra assemblea, e insieme abbiamo dato vita anche a una tavola rotonda davvero interessante.
Come sapete siamo stati invitati, come associazione, a partecipare al meeting SIU che si terrà ad ottobre presso il polo congressuale "la Nuvola" di Roma, durante l'evento avremo del tempo da dedicare al nostro meeting annuale (appuntamento che abbiamo sempre cercato di rispettare prima dell'arrivo della pandemia). Quindi siete tutti invitati a partecipare al meeting SIU dal 7 al 9 ottobre 2023, all'interno del quale sabato 7 alle 12 ci riuniremo per il nostro meeting annuale. Sarà un'occasione per rivederci (con alcuni di voi per conoscerci), per fare il punto su diverse questioni e per ripartire insieme. È gradita la comunicazione dell'intenzione a partecipare, questo per agevolare l'organizzazione.
Seguiranno informazioni di dettaglio, intanto chi volesse darci una mano ad organizzare l'evento, chi volesse più informazioni su come raggiungere la zona del meeting, dove dormire ecc, può contattare il "referente centro" al numero presente nella sezione "contattaci".
Il direttivo dell'Associazione Italiana Famiglie VHL
Nuvola             Logo nostro
Sabato, 28 Gennaio 2023 07:18

Scrivi una lettera all'EMA!

SCRIVI UNA LETTERE ALL'EMA!
Dare ai pazienti VHL Europei l'accesso al BELZUTIFAN

l'Associazione VHL olandese, unitamente alle Associazioni VHL degli altri paesi europei, ha lanciato una campagna per l'invio alla Agenzia Europea del Farmaco (EMA) di un lettera per chiedere
che i pazienti VHL in Europa possano avere accesso al Belzutifan. Questo farmaco è stato approvato per la VHL negli Stati Uniti il
13 agosto 2021.
Lunedì, 13 Giugno 2022 20:29

2° Giornata nazionale dell'Urologia

Siamo stati invitati a partecipare ad un incontro con gli Urologi SIU presso il Ministero della Salute, alla presenza del Ministro Speranza.
È stata una giornata interessante, utile a far conoscere la nostra malattia e a mettere in evidenza i nostri bisogni.
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SIU IM1
Giovedì, 03 Febbraio 2022 19:03

Rare Disease Day

Il video della Giornata delle Malattie Rare 2022 è ora disponibile in oltre 40 lingue! Unisciti ai 5 eroi del video ufficiale della Giornata delle Malattie Rare e mostra il tuo sostegno alla comunità delle malattie rare: puoi condividere le tue storie e i tuoi colori con loro e con i 300 milioni di persone che vivono con una malattia rara. Guarda il video

 RAREDISEASEDAY

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