Segreteria VHL

Lunedì, 27 Novembre 2023 16:01

Meeting Roma 2023 - Riflessioni dei soci

Alcune riflessioni che ho raccolto sui nostri canali social o che mi sono state inviate nei giorni seguenti al nostro meeting annuale di Roma ad ottobre ............

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Lunedì, 09 Ottobre 2023 20:39

Meeting Roma 2023 - Riflessioni del presidente

In una cornice per noi davvero insolita e spettacolare, si è finalmente tenuto un nuovo incontro della Associazione che sono onorato di presiedere.

Siamo stati ospitati dalla SIU (Società degli Urologi), che a nostra volta abbiamo ospitato nella nostra assemblea, e insieme abbiamo dato vita anche a una tavola rotonda davvero interessante.

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Martedì, 20 Giugno 2023 16:12

Meeting Roma 2023 - "La Nuvola" Convention Center

Come sapete siamo stati invitati, come associazione, a partecipare al meeting SIU che si terrà ad ottobre presso il polo congressuale "la Nuvola" di Roma, durante l'evento avremo del tempo da dedicare al nostro meeting annuale (appuntamento che abbiamo sempre cercato di rispettare prima dell'arrivo della pandemia). Quindi siete tutti invitati a partecipare al meeting SIU dal 7 al 9 ottobre 2023, all'interno del quale sabato 7 alle 12 ci riuniremo per il nostro meeting annuale. Sarà un'occasione per rivederci (con alcuni di voi per conoscerci), per fare il punto su diverse questioni e per ripartire insieme. È gradita la comunicazione dell'intenzione a partecipare, questo per agevolare l'organizzazione.

Seguiranno informazioni di dettaglio, intanto chi volesse darci una mano ad organizzare l'evento, chi volesse più informazioni su come raggiungere la zona del meeting, dove dormire ecc, può contattare il "referente centro" al numero presente nella sezione "contattaci".

Il direttivo dell'Associazione Italiana Famiglie VHL

https://siu.it/congresso

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Sabato, 28 Gennaio 2023 07:18

Scrivi una lettera all'EMA!

SCRIVI UNA LETTERE ALL'EMA!

Dare ai pazienti VHL Europei l'accesso al BELZUTIFAN

l'Associazione VHL olandese, unitamente alle Associazioni VHL degli altri paesi europei, ha lanciato una campagna per l'invio alla Agenzia Europea del Farmaco (EMA) di un lettera per chiedere
che i pazienti VHL in Europa possano avere accesso al Belzutifan. Questo farmaco è stato approvato per la VHL negli Stati Uniti il
13 agosto 2021.

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Lunedì, 13 Giugno 2022 20:29

2° Giornata nazionale dell'Urologia

Siamo stati invitati a partecipare ad un incontro con gli Urologi SIU presso il Ministero della Salute, alla presenza del Ministro Speranza.

È stata una giornata interessante, utile a far conoscere la nostra malattia e a mettere in evidenza i nostri bisogni.

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Giovedì, 03 Febbraio 2022 19:03

Rare Disease Day

Il video della Giornata delle Malattie Rare 2022 è ora disponibile in oltre 40 lingue! Unisciti ai 5 eroi del video ufficiale della Giornata delle Malattie Rare e mostra il tuo sostegno alla comunità delle malattie rare: puoi condividere le tue storie e i tuoi colori con loro e con i 300 milioni di persone che vivono con una malattia rara. Guarda il video

RAREDISEASEDAY

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Mercoledì, 07 Aprile 2021 18:22

Malattie rare e vaccino Covid-19

Le raccomandazioni dal Tavolo Interregionale Malattie Rare, redatte già il 15 marzo. Sembra che le regioni si stiano allineando al documento. Il codici di esenzione individuati sono 115

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Giovedì, 30 Luglio 2020 11:50

Il tuo 5 per 1000 all'Associazione Italiana Famiglie VHL

La legge finanziaria prevede, per il contribuente, la possibilità di destinare, senza oneri aggiuntivi, il 5 per mille della tassazione Irpef ad Associazioni di volontariato, di promozione sociale, a Istituti di Ricerca, ecc...

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Venerdì, 01 Gennaio 2021 23:45