Associazione Italiana Famiglie VHL - ONLUS

... per lottare insieme contro la Sindrome di Von Hippel Lindau

Segreteria VHL

Segreteria VHL

Nel primo week end di Agosto si è tenuto in Olanda il primo incontro pensato ed organizzato esclusivamente per i pazienti VHL giovani.

La Federazione Europea VHL ha coperto tutti i costi ed ha pensato questo meeting cercando di trattare temi di particolare interesse per i ragazzi giovani e prevendendo anche ampi spazi di svago e di aggregazione e tempo libero.

 

Giovedì, 30 Luglio 2020 08:53

VHL Europa Newsletter

I was hoping I could share the news that the foundation of the European Von Hippel-Lindau Federation (VHL Europa) was official and the signatures were under the official founding document at the notary. We are getting close, but are not there yet. This didn’t stop VHL Europa from moving forward.

Giovedì, 30 Luglio 2020 08:51

Arrivederci Dennis

Giovedì, 30 Luglio 2020 08:46

Incontri di zona - Roma 19 maggio 2016

In attesa dell'assemblea annuale che stiamo organizzando per il prossimo autunno, a Roma il 19.05.2016 (luogo e ora da definire in base ai partecipanti) si terrà il secondo "incontro di zona". Non sarà un convegno ma, appunto, un incontro con lo scopo di far conoscere le persone che lottano con la VHL e che vivono vicine geograficamente.
Sarà un'occasione per condividere esperienze ed informazioni e per pensare ad altre possibili iniziative comuni. 
Per ogni maggiore info scriveteci sui nostri indirizzi o seguiteci su Facebook.

Cogliamo l'occasione per invitare chiunque ne abbia voglia ad organizzare analoghe iniziative sù tutto il territorio nazionale.

Giovedì, 30 Luglio 2020 08:45

Lettera del Presidente

Carissimi Associati e famigliari tutti,

desidero innanzitutto ringraziarVi di cuore per la nomina a nuovo Presidente dell'Associazione.

Utrecht, The Netherlands - July 31 - August 3, 2015

VHL Europa is very pleased to announce the International VHL Symposium for Young Adults 2015. This is the first time this event is being organized, by host country, The Netherlands.This is an opportunity to network and share global experiences with VHL. Important choices need to be made as a young adult and, from a psychological point of view, sharing experiences is extremely valuable.The program will offer a balance between leisure activities and serious topics, including: VHL Quiz, interactive VHL-related lectures, BBQ, Festival ‘De Parade’ Utrecht, and Jordaan tour in Amsterdam.

Criteria to participate: Must be 18-27 years and VHL-affected. Should have sufficient English knowledge to be able to express themselves. No parents and no partners policy.
Any questions? Just4youth@vonhippellindau .nl – We hope to meet you in July 2015!

Giovedì, 30 Luglio 2020 08:36

Madrid 2014 - Relazione

L’appuntamento che ogni 2 anni coinvolge membri del mondo scientifico, malati di Von Hippel Lindau e familiari, membri delle organizzazioni delle varie nazioni, quest’anno all’ undicesima edizione  si  è svolto a Madrid il 23-24-25  ottobre. Le prime due giornate sono state dedicate ai membri del mondo medico scientifico. La terza è stata dedicata ........

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