Associazione Italiana Famiglie VHL - ONLUS

... per lottare insieme contro la Sindrome di Von Hippel Lindau

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Hai un'età compresa tra i 18 e i 30 anni e sei interessato a scambiare esperienze sulla VHL con altri giovani europei? Iscriviti all'incontro internazionale dei giovani VHL! Per tre giorni, si discuterà di argomenti interessanti sulla sindrome di Von-Hippel Lindau, inoltre ci sarà abbastanza tempo per il divertimento e per stingere nuove amicizie.

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Alcune riflessioni che ho raccolto sui nostri canali social o che mi sono state inviate nei giorni seguenti al nostro meeting annuale di Roma ad ottobre ............

In una cornice per noi davvero insolita e spettacolare, si è finalmente tenuto un nuovo incontro della Associazione che sono onorato di presiedere.
Siamo stati ospitati dalla SIU (Società degli Urologi), che a nostra volta abbiamo ospitato nella nostra assemblea, e insieme abbiamo dato vita anche a una tavola rotonda davvero interessante.
Come sapete siamo stati invitati, come associazione, a partecipare al meeting SIU che si terrà ad ottobre presso il polo congressuale "la Nuvola" di Roma, durante l'evento avremo del tempo da dedicare al nostro meeting annuale (appuntamento che abbiamo sempre cercato di rispettare prima dell'arrivo della pandemia). Quindi siete tutti invitati a partecipare al meeting SIU dal 7 al 9 ottobre 2023, all'interno del quale sabato 7 alle 12 ci riuniremo per il nostro meeting annuale. Sarà un'occasione per rivederci (con alcuni di voi per conoscerci), per fare il punto su diverse questioni e per ripartire insieme. È gradita la comunicazione dell'intenzione a partecipare, questo per agevolare l'organizzazione.
Seguiranno informazioni di dettaglio, intanto chi volesse darci una mano ad organizzare l'evento, chi volesse più informazioni su come raggiungere la zona del meeting, dove dormire ecc, può contattare il "referente centro" al numero presente nella sezione "contattaci".
Il direttivo dell'Associazione Italiana Famiglie VHL
Nuvola             Logo nostro
SCRIVI UNA LETTERE ALL'EMA!
Dare ai pazienti VHL Europei l'accesso al BELZUTIFAN

l'Associazione VHL olandese, unitamente alle Associazioni VHL degli altri paesi europei, ha lanciato una campagna per l'invio alla Agenzia Europea del Farmaco (EMA) di un lettera per chiedere
che i pazienti VHL in Europa possano avere accesso al Belzutifan. Questo farmaco è stato approvato per la VHL negli Stati Uniti il
13 agosto 2021.
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