Associazione Italiana Famiglie VHL - ONLUS

... per lottare insieme contro la Sindrome di Von Hippel Lindau

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Come sapete siamo stati invitati, come associazione, a partecipare al meeting SIU che si terrà ad ottobre presso il polo congressuale "la Nuvola" di Roma, durante l'evento avremo del tempo da dedicare al nostro meeting annuale (appuntamento che abbiamo sempre cercato di rispettare prima dell'arrivo della pandemia). Quindi siete tutti invitati a partecipare al meeting SIU dal 7 al 9 ottobre 2023, all'interno del quale sabato 7 alle 12 ci riuniremo per il nostro meeting annuale. Sarà un'occasione per rivederci (con alcuni di voi per conoscerci), per fare il punto su diverse questioni e per ripartire insieme. È gradita la comunicazione dell'intenzione a partecipare, questo per agevolare l'organizzazione.
Seguiranno informazioni di dettaglio, intanto chi volesse darci una mano ad organizzare l'evento, chi volesse più informazioni su come raggiungere la zona del meeting, dove dormire ecc, può contattare il "referente centro" al numero presente nella sezione "contattaci".
Il direttivo dell'Associazione Italiana Famiglie VHL
Nuvola             Logo nostro
SCRIVI UNA LETTERE ALL'EMA!
Dare ai pazienti VHL Europei l'accesso al BELZUTIFAN

l'Associazione VHL olandese, unitamente alle Associazioni VHL degli altri paesi europei, ha lanciato una campagna per l'invio alla Agenzia Europea del Farmaco (EMA) di un lettera per chiedere
che i pazienti VHL in Europa possano avere accesso al Belzutifan. Questo farmaco è stato approvato per la VHL negli Stati Uniti il
13 agosto 2021.
Siamo stati invitati a partecipare ad un incontro con gli Urologi SIU presso il Ministero della Salute, alla presenza del Ministro Speranza.
È stata una giornata interessante, utile a far conoscere la nostra malattia e a mettere in evidenza i nostri bisogni.
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SIU IM1

Il video della Giornata delle Malattie Rare 2022 è ora disponibile in oltre 40 lingue! Unisciti ai 5 eroi del video ufficiale della Giornata delle Malattie Rare e mostra il tuo sostegno alla comunità delle malattie rare: puoi condividere le tue storie e i tuoi colori con loro e con i 300 milioni di persone che vivono con una malattia rara. Guarda il video

 RAREDISEASEDAY

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