È disponibile in Italia, con via libera dell’Agenzia Italiana del Farmaco (Aifa), belzutifan, prima terapia sistemica mirata per trattare gli adulti che hanno sviluppato carcinomi renali, emangioblastomi del sistema nervoso centrale o tumori neuroendocrini del pancreas a causa della sindrome di Von Hippel-Lindau, una rara e complessa malattia genetica. Il trattamento riduce o ritarda la necessità di ricorrere a interventi chirurgici ripetuti, migliorando la qualità della vita dei pazienti.
Maggio è il mese della sensibilizzazione sulla sindrome di VHL, insieme possiamo fare la differenza, infromarsi, sostenere, contribuire a diffondere la conoscenza e tendere una mano a chi ne ha bisogno sono gesti che aiutano a cambiare le cose.
La sindrome di Von Hippel-Lindau rappresenta una sfida complessa nella gestione clinica dei pazienti che richiede decisioni terapeutiche personalizzate ed un attento bilancio tra sorveglianza, terapie locali e agenti sistemici. Questo User Meeting ha l’obiettivo di fornire strumenti pratici e immediatamente applicabili nella gestione del paziente con VHL, attraverso il confronto diretto su casi clinici reali e scenari decisionali complessi.
Al seguente link Giornata malattie rare 2026 troverete gli eventi e le iniziative atte a generare un cambiamento alle condizioni di vita delle moltissime persone affette da malattie rare, siamo rari ma siamo tanti!
Siamo lieti di informarvi che l'Associazione Spagnola delle Famiglie von Hippel-Lindau sta organizzando l'Incontro dei Giovani VHL, che si terrà a Madrid dal 28 al 31 maggio 2026. L'incontro è rivolto a giovani affetti da VHL tra i 18 e i 30 anni e comprenderà presentazioni mediche focalizzate sugli aspetti rilevanti della malattia, oltre a spazi per lo scambio di esperienze tra i partecipanti.
