Disponibile nella sezione "Download Utili" il Manuale in italiano tradotto da "The VHL Handbook".
Al “nostro Amico” Sua Santità Papa Francesco
E’ per noi una gioia immensa essere umilmente davanti a Lei Santo Padre!
Ci permetta di spiegarLe cosa è la VHL e chi siamo.
La Sindrome di Von Hippel Lindau è una malattia rara (che affligge 1 persona su 36.000), a causa della quale molti organi – anche contemporaneamente – possono essere colpiti da tumori, sia benigni che maligni. A partire dall’età infantile si può manifestare nell’occhio, nel cervello, nell’orecchio, nella colonna spinale, nel rene, nel pancreas, nel surrene, nell’epididimo, e ancora altrove …
Nel primo week end di Agosto si è tenuto in Olanda il primo incontro pensato ed organizzato esclusivamente per i pazienti VHL giovani.
La Federazione Europea VHL ha coperto tutti i costi ed ha pensato questo meeting cercando di trattare temi di particolare interesse per i ragazzi giovani e prevendendo anche ampi spazi di svago e di aggregazione e tempo libero.
I was hoping I could share the news that the foundation of the European Von Hippel-Lindau Federation (VHL Europa) was official and the signatures were under the official founding document at the notary. We are getting close, but are not there yet. This didn’t stop VHL Europa from moving forward.
