Associazione Italiana Famiglie VHL - ONLUS

... per lottare insieme contro la Sindrome di Von Hippel Lindau

Segreteria VHL

Segreteria VHL

Giovedì, 30 Luglio 2020 10:13

Il meeting per i giovani a Berlino

Il meeting per i giovani affetti dalla Sindrome di Von Hippel-Lindau quest'anno si è svolto a Berlino dal 15 al 18 Giugno.

L'obiettivo era quello di far incontrare i giovani con un'età inferiore ai trent'anni provenienti dall'Europa e farli confrontare su questa patologia attraverso il supporto di medici specialisti e la condivisone di esperienze personali. Questo ha permesso di approfondire gli argomenti relativi alla mutazione genetica, alle alternative riguardanti la fecondazione artificiale, le tecniche chirurgiche in campo urologico e neurochirurgico e infine il profilo psicologico offrendoci l'opportunità  di dare voce alle paure, ai pensieri più profondi e nascosti nelle nostre menti.

Prima della partenza per Berlino avevamo molte preoccupazioni riguardanti le eventuali difficoltà linguistiche che avremmo incontrato durante le riunioni e soprattutto degli effetti che questo meeting avrebbe avuto su di noi una volta tornati a casa; la voglia di conoscere però ha prevalso sulla paura.

Incontrare quel meraviglioso gruppo di guerrieri, carico di una voglia incommensurabile di sapere di più per affrontare il futuro con maggiore consapevolezza e coraggio ha contribuito a rendere il meeting uno dei momenti più intensi e carichi di energia positiva.

È meraviglioso sentirsi in sintonia con persone mai viste prima, condividere pensieri senza preoccuparsi di cercare le parole giuste o della reazione che possono suscitare; scoprire le storie di incredibile forza con la quale combattiamo contro lo stesso nemico aiuta corpo e anima.

Questa è stata un'esperienza molto costruttiva, forse la migliore di sempre; un'esperienza che ogni giovane affetto dalla VHL dovrebbe provare perché ti cambia dentro, ti fa capire che nulla è impossibile e che, come scriveva K. Gibran " nulla impedirà al sole di sorgere, nemmeno la notte più buia, perché oltre la nera cortina della notte c'e un'alba che ci aspetta".

Ringraziamo tutti coloro che attraverso le donazioni ci hanno dato la possibilità di vivere questa bellissima esperienza, gli organizzatori del meeting e i nostri amministratori che ci hanno spronato a parteciparvi.

#vhlwarriors

Victoria, Giuditta, Cristian e Sara.

LO IOV INCONTRA IL VHL, RIFLESSIONI SULL’EVENTO …

A conclusione della nostra assemblea annuale che quest'anno ci ha visti ospiti dello IOV, vorremmo esprimere un ringraziamento di cuore a tutti gli intervenuti, a qualsiasi titolo. Ai responsabili dello IOV che hanno reso possibile l'evento, ai medici ed ai loro staff. A tutti voi che anno dopo anno siete sempre più numerosi più attenti e più affettuosi con chi organizza. A voi che avete affrontato lunghi viaggi e spese non sempre alla portata di tutti, voi che anche se con il fisico debilitato e segnato avete stretto i denti semplicemente per informarvi e per sentirvi uniti in questa grande battaglia. A tutti i giovani che con maturità hanno affrontato la giornata consapevoli che sarebbero usciti forse un po’ più spaventati ma sicuramente più informati, ed infine a chi avrebbe voluto esserci ma per problemi di salute non è riuscito a raggiungerci.
Un saluto va anche a chi avrebbe potuto ma semplicemente non lo ha ritenuto importante, oppure  ha preferito non sapere, a questi diciamo che non condividiamo, ma riusciamo a capire.
Sicuramente più siamo e più contiamo, più contiamo e più passi in avanti facciamo......quindi crediamo sia nell'interesse di tutti partecipare alle varie iniziative, (anche a quelle non strettamente mediche).

Un abbraccio a tutti e arrivederci al prossimo incontro.

Il Direttivo dell'Associazione Italiana Famiglie VHL onlus

Giovedì, 30 Luglio 2020 09:57

Lo IOV incontra il VHL - assemblea annuale -

Per lottare insieme contro la sindrome di Von Hippel-Lindau…… Appuntamento sabato 1 ottobre 2016 Istituto Oncologico Veneto (IOV) - Padova 

 Visualizza il programma .....                                                

 

Giovedì, 30 Luglio 2020 09:24

"Il Volo di Pègaso"

Giovedì, 30 Luglio 2020 09:01

Giornata mondiale delle Malattie Rare

Giovedì, 30 Luglio 2020 08:59

VHL Europa newsletter gennaio 2016

Membership meeting 2016 | VHL Expertise Centers | ERN
 
On September 10 2015 we finally placed a signature on the memorandum of association at KAeP Notary in Utrecht and made our federation, VHL Europa, official. It took some time to translate the statutes into Dutch, and incorporating Ducht and European regulations for a charity federation as ours.
Giovedì, 30 Luglio 2020 08:57

Manuale VHL in italiano

Disponibile nella sezione "Download Utili" il Manuale in italiano tradotto da "The VHL Handbook".

Giovedì, 30 Luglio 2020 08:57

L'Associazione incontra il Papa

                                                                                     Al “nostro Amico”                                                                                                                         Sua Santità Papa Francesco

 

E’ per noi una gioia immensa essere umilmente davanti a Lei Santo Padre!

Ci permetta di spiegarLe cosa è la VHL e chi siamo.

La Sindrome di Von Hippel Lindau è una malattia rara (che affligge 1 persona su  36.000), a causa della quale molti organi – anche contemporaneamente – possono essere colpiti da tumori, sia benigni che maligni. A partire dall’età infantile si può manifestare nell’occhio, nel cervello, nell’orecchio, nella colonna spinale, nel rene, nel pancreas, nel surrene, nell’epididimo, e ancora altrove …

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