Associazione Italiana Famiglie VHL

ONLUS

L'Associazione incontra il Papa

 

                                                                                   Al “nostro Amico”

                                                                                   Sua Santità Papa Francesco

E’ per noi una gioia immensa essere umilmente davanti a Lei Santo Padre!

Ci permetta di spiegarLe cosa è la VHL e chi siamo.

La Sindrome di Von Hippel Lindau è una malattia rara (che affligge 1 persona su  36.000), a causa della quale molti organi – anche contemporaneamente – possono essere colpiti da tumori, sia benigni che maligni. A partire dall’età infantile si può manifestare nell’occhio, nel cervello, nell’orecchio, nella colonna spinale, nel rene, nel pancreas, nel surrene, nell’epididimo, e ancora altrove …

Non esiste cura !

L’unica “cura” è rappresentata da controlli frequenti e ripetuti, attraverso esami di vari tipi (tac, risonanze, ecc.) e poi - interventi quasi sempre chirurgici - a tutti questi organi.

Tutti i malati di VHL sperimentano molte volte il dolore e la fatica degli interventi chirurgici e delle loro conseguenze, spesso gravemente invalidanti. E con loro, le mogli ed i mariti, le figlie ed i figli, le madri ed i padri, talvolta anch’essi malati della stessa malattia.

Eh sì, perché la VHL è una malattia genetica, che si può trasmettere ai figli con una probabilità del 50% del tutto casuale, come avere un figlio di un sesso o di un altro. In alcune famiglie nasscono diversi figli, magari tutti sani oppure tutti malati, oppure un po’ sani e un po’ malati. Nel timore di trasmettere anche dolore e sofferenza, molte giovani coppie scelgono di rinunciare alla gioia dei figli !!

E’ una malattia che entra anche nell’anima del malato e di chi gli è vicino, nelle scelte più profonde della vita di ogni Famiglia. 

Siamo qui oggi per affidarci a Lei, Santo Padre, perché ci possa infondere un po’ di fiducia e di serenità. Ci permetta di consegnarLe questo piccolo dono,  così che guardandolo possa ricordarsi di noi nelle Sue preghiere. Come la rosa la vita è bella, ma come la rosa ha le spine…. Bella e dolorosa, come la vita dei malati di VHL.

Grazie Papa Francesco, preghiamo perché il Signore possa permettere che Lei resti con noi per tanto tempo. Con tanto affetto !!!

Roma, 7 ottobre 2015

                                         Un gruppo di devoti

                       Pazienti VHL e loro Famigliari

 

 

 

 

- L’ASSOCIAZIONE INCONTRA PAPA FRANCESCO -

In 43 all’incontro in Piazza San Pietro il 7 ottobre

 

Ebbene sì!

Abbiamo anche incontrato il Papa !!!

Condividiamo il racconto dell’organizzatrice Alessandra, che di cuore ringraziamo per l’idea, per il tempo e per le energie spese in preparazione di questo evento, che tanto ha commosso e tanto ha unito chi ha potuto partecipare.

Un affettuoso ringraziamento anche a Giovanni e Nunzia, che hanno organizzato la serata del giorno prima, occasione per qualche ora di serenità in compagnia.

Eh si, perché il tutto è cominciato già la sera del 6 ottobre. Ci siamo trovati presso un locale di Roma a mangiare insieme. E’ stato un incontro veramente bello. E’ sempre un piacere incontrare persone che condividono una parte così importante della nostra vita.

Ma è stato solo il prologo di una giornata bellissima...

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Eva e Lucia, 10 mesi, in due.

Non ricorderanno nulla di quella mattina, quando un uomo vestito di bianco, accarezzò col suo sguardo la prima e prese in braccio e bacio' la seconda. Quando saranno piu' grandi, ci penseranno pero' i loro genitori a dirglielo e a raccontare di quanto fu bello ed emozionante. Anche Anthony, 9 anni, venuto piu' per far piacere alla mamma che per reale interesse, sulla via del ritorno verso casa ha ammesso che poi non "era stato cosi' male".

Flash, momenti, sensazioni a caldo, dopo l'udienza generale di mercoledì 7 ottobre con Papa Francesco in piazza San Pietro a Roma.

Fra le migliaia di persone accorse per l'incontro con il Pontefice, per la prima volta, c'era anche una delegazione dell'Associazione Italiana Famiglie Von Hippel Lindau. In 43, arrivati da tutta Italia, dal Piemonte alla Sicilia, dalla Lombardia alla Basilicata, dal Trentino alla Toscana, dalla Liguria al Lazio.

Il momento più toccante? Quando Papa Bergoglio è passato proprio davanti al gruppo: il viso sereno, il suo affettuoso sorriso e lo sguardo protettivo che e' parso posarsi sui presenti hanno annullato quella breve distanza che una transenna e la scorta imponevano.

Quando poi, il Santo Padre, a conclusione dell'udienza, ha rivolto un caloroso saluto ai gruppi presenti in piazza San Pietro, alla citazione dell'associazione Famiglie Von Hippel Lindau, dai 43 è partito uno spontaneo urlo di gioia.

Miracolo di un Papa che è riuscito a rendere fieri di appartenere a un gruppo accomunato da un qualche cosa che di solito è sinonimo di dolore e sofferenza. Mercoledì pero' paura, dolore e tristezza erano spariti.

Presenti invece erano anche gli altri amici che per tanti motivi non hanno potuto essere fisicamente a Roma. Come c'erano anche coloro che nei mesi scorsi se ne sono andati per intraprendere un lungo viaggio, in un'altra dimensione, ma sono vivi nei cuori di chi li ha conosciuti.

Non casuale la scelta di partecipare all'Udienza Papale del primo mercoledì di ottobre: in questi giorni,  in Vaticano, si tiene infatti il Sinodo dei Vescovi sulla Famiglia. E l'Associazione raggruppa non solo le persone colpite dalla sindrome Von Hippel Lindau, ma anche i loro famigliari.

Al saluto di Papa Francesco si è unito anche quello di due rappresentanti del Pontificio Istituto per la famiglia retto da monsignor Vincenzo Paglia.

Donato a Papa Francesco un mazzo di rose realizzate all'uncinetto e una spilla col logo dell'Associazione.

Frammenti di un mattino unico, iniziato all'alba.

E la sensazione di aver vissuto qualche cosa di indimenticabile.

 

Alessandra 

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Per concludere ancora alcune testimonianze di persone che hanno partecipato all’incontro.

 

Impresa ardua spiegare la tempesta di emozioni che ho provato quel giorno ... bisognerebbe dar voce alla pelle mentre rabbrividiva, al cuore mentre palpitava all'impazzata ed agli occhi che in pochi secondi erano offuscati dalle lacrime ... difficile spiegare a parole tali emozioni, ma pensate a ciò che più vi rende felici ed entusiasti nella vita ed avrete una vaga idea di cosa si è provato ad avere di fronte un uomo tanto potente nell'evocare emozioni quanto è semplice e umile nella sua persona comune ... e cosa più bella è stata l'essere stati lì una parte della nostra grande famiglia, a testimonianza del fatto che la VHL non è sempre un limite ma spesso un occasione di incontro e scambio di affetto, forza e coraggio ...

 

Anna 

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Io non ero con il gruppo … sapete le carrozzine hanno strade e percorsi differenti ... a volte, come rovescio della medaglia, hanno strade preferenziali.

Pertanto mi sono trovata nel corridoio centrale di fronte all'altare e a Papa Francesco ... come è già stato detto l'emozione non ha fine, non ho parole ... quando mi è passato vicino con la macchina, io dal basso ho alzato le mani io ho gridato Papa Francesco! Papa Francesco! ma la voce mi veniva meno a causa della commozione e delle lacrime che avevano riempito i miei occhi ...

 

Eleonora 

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Le foto di alcuni momenti in piazza San Pietro e un omaggio per il Papa.....

 

 lucia Omaggio

mattina lucia1

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