Associazione Italiana Famiglie VHL

ONLUS

Federazione VHL-EUROPA - Meeting Madrid 28.05.2015

 

Federazione VHL-EUROPA - Meeting Madrid 28.05.2015 

Il 28 maggio 2015 si è tenuto a Madrid un incontro della Federazione VHL-Europa di cui anche la nostra associazione è membro. L'incontro si è tenuto a margine della Assemblea annuale di Eurordis, l'Ente Europeo per le malattie rare.

Anche noi eravamo presenti, seppur soltanto collegati via skype.

Oltre ad alcune questioni formali legate alla costituzione della Federazione in Olanda, alla approvazione dei conti consuntivo per l'anno 2014 e preventivo per il 2015, nel corso della riunione il nostro Presidente Francesco Lombardi è stato eletto membro del Consiglio Direttivo.

E' stato annunciato il completo rinnovamento del sito (www.vhl-europa.org) e si è discusso del prossimo incontro dedicato ai giovani che si terrà ad Utrecht dal 31-7 al 3/8 (di cui trovate notizia nel nostro sito).

Si è deciso di incrementare il numero delle newsletter. La prima del dicembre scorso e scaricabile dal nostro sito. Chi desiderasse riceverla direttamente può iscriversi direttamente su vhl-europa.org.

Tra le altre iniziative, infine, si sono poi poste le basi per creare, in collaborazione con Orphanet un elenco certificato dei Centri Clinici VHL in Europa, secondo criteri oggettivi in via di definizione, così come di uniformare i parametri in base ai quali individuare i laboratori di riferimento per le indagini genetiche.

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Membro di: 

logo-vhl-europa 

European VHL (Von Hippel-Lindau) Federation

 

 

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