Associazione Italiana Famiglie VHL

ONLUS

La Associazione VHL sui social

 

Siamo molto lieti di riferirvi lo stato della nostra attività per "fare rete" tra pazienti, famigliari ed altre persone interessate alla malattia.

Come sapete, nella riunione di marzo a Roma abbiamo deciso di aprire un gruppo Facebook. Si tratta di un gruppo "chiuso", visibile soltanto a coloro che sono iscritti. In questo modo tutti gli altri contatti personali non hanno accesso alle conversazioni. In pochi mesi abbiamo raggiunto il considerevole numero di 50 membri italiani, oltre ad alcuni rappresentanti delle associazioni straniere. Vi sono numerose discussioni confronti e anche richieste di aiuto da parte di persone che non conoscevano la malattia.

Alcune richieste (almeno 5 negli ultimi 2-3 mesi) da parte di malati che non conoscevano la malattia ci sono giunte anche tramite la sezione Contatti nel nostro sito.

Abbiamo creato un gruppo su WhatsApp, per tenerci in contatto in via più amichevole e leggera. Crediamo sia un canale molto simpatico ed immediato per condividere la nostra quotidianità e stare vicini a chi è impegnato in visite, esami, interventi, ecc.

Infine, vi riportiamo i dati di Rareconnect, ove si mettono in comunicazione persone affette da malattie rare in tutto il mondo, con l'aiuto di una agevole funzione che permette la traduzione istantanea dalle varie lingue. Esiste una comunità per la VHL (https://www.rareconnect.org/it/community/von-hippel-lindau oppure cliccando sul simbolo Rareconnect sulla homepage del nostro sito internet). Abbiamo ricevuto alcune statistiche, secondo le quali nel primo trimestre 2014 vi sono state 1604 visite. Di queste ben 325 provenienti dall'Italia (poi USA 267 e Francia 208). Gli amministratori ci hanno fatto i  complimenti che estendiamo volentieri a tutta la Associazione ed a quanti frequenteranno anche in futuro questo spazio.

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       Presidente: 011.53.53.53

  Referente nord: 328.811.5931

Referente centro: 347.060.1150

    Referente sud: 331.602.8454

 

Membro di: 

logo-vhl-europa 

European VHL (Von Hippel-Lindau) Federation

 

 

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