Associazione Italiana Famiglie VHL

ONLUS

Giovedì, 20 Giugno 2019 00:00

VHL giovani - Firenze 30 maggio 2019 - Riflessioni

Il 3° VHL Young Adults Meeting Europeo, dopo Utrecht e Berlino, si è svolto a Firenze dal 30 maggio 2019 al 2 giugno 2019. 
Ci siamo incontrati giovedì pomeriggio, 30 maggio,  in un meraviglioso appartamento nel centro della città e dopo aver lasciato i bagagli ci siamo riuniti per conoscerci e capire quale sarebbe stato il programma del meeting. 
Eravamo ben 21 giovani guerrieri  provenienti da diverse città europee- capitanati dal nostro presidente, Francesco Lombardi- e uniti dalla voglia di conoscere e di condividere storie di vita ed informazioni sulla sindrome che ci accomuna. I dubbi pre-partenza, come per esempio le difficoltà linguistiche, sono svaniti miracolosamente una volta incontrato questo giovane gruppo. In serata siamo andati a cena tutti insieme, perche si sa: niente unisce un gruppo di persone meglio del cibo.
Le giornate di venerdì e sabato sono  state impegnate con gli incontri con i seguenti specialisti: l'oculista - dott.ssa Elisabetta Pilotto, lo psicologo- dott. Iacopo Lanini, l'endocrinologo - dott. Massimo Mannelli, il genetista- dott. Vito Guarnieri e il neurochirurgo- dott. Alberto Feletti.  Attraverso il loro supporto e la condivisione di esperienze personali siamo riusciti ad approfondire la nostra conoscenza sulla VHL e ad avere la consapevolezza che la ricerca va avanti facendo grandi passi. 
Nel tempo libero a disposizione abbiamo visitato Firenze- che ci ha incantato con la sua bellezza- condiviso con i nostri amici europei  le tradizioni culinarie e culturali,risate ed emozioni fortissime. Il riposo è stato più difficile perchè non potendo fermare il tempo e   avendo poco tempo a disposizione con moltissime cose da condividere, ci siamo ritrovati tutte le sere a fare mattina. 
La cosa più incredibile di questa esperienza è la facilità con la quale abbiamo stretto amicizia; è meraviglioso sentirsi in sintonia con persone mai viste prima, raccontarsi e svelare le paure più profonde senza pensare alle parole giuste da usare perchè consapevoli che l'altro capisce perfettamente ciò che racconti. Grazie a questa esperienza ognuno di noi torna a casa con un bagaglio pieno di energie positive, forza e con la consapevolezza di non essere più solo a combattere questa battaglia ma di avere al proprio fianco una seconda famiglia pronta a sostenerlo sempre.
 
•Victoria : questo meeting mi ha mostrato il lato bello della malattia : partire per una città europea senza conoscere i tuoi compagni di viaggio e le tue sensazioni durante questo incontro, condividere e conoscere altri ragazzi è fondamentale. Scoprire di avere un legame così forte con loro ed avere la sensazione di conoscerli da sempre,vivere emozioni forti e non volere che queste giornate così intense finiscano, è straordinario. Ora mi sento molto più forte e ricca dentro.
A Berlino eravamo #vhlwarriors, a Firenze siamo diventati una famiglia.
 
•Cristian: partire ed incontrarci in città diverse, ogni due anni, per parlare delle nostre esperienze ed ascoltare i medici che ci parlano della VHL è un qualche cosa di veramente bello. Qui, a Firenze, siamo diventati una famiglia, come dovremmo essere sempre.
 
•Vittorio: "Per me il meeting 2019 di Firenze è stata la prima volta che ho incontrato ragazzi che avessero la mia stessa malattia. 
All'inizio ero molto teso per questo incontro ma sono sicuro di essere tornato a casa con un pensiero ben stampato nella mente.
Sebbene ci accomuni in negativo questa malattia perché ogni tanto qualcuno dovrà andare sotto i ferri, sono certo da ora in poi che avrò sempre una famiglia, un gruppo a cui appartenere che mi saprà sempre capire e comprendere.
Perciò non tutto il male viene per nuocere.
Quanti altri ragazzi possono dire di avere fatto la mia stessa esperienza?
 
•Lucrezia: Quello che più mi è piaciuto di questo meeting è stato il tornare a casa con, non solo nuove informazioni sulla VHL, ma anche con la consapevolezza di non essere sola nell’affrontare questa battaglia. Grazie a questo meeting ho conosciuto persone come me sulle quali so di poter sempre contare, un po’ come si fa in una famiglia.
 
Vogliamo ringraziare a nome di tutti Francesco Lombardi, la nostra colonna portante, che con la sua energia ha organizzato un meeting favoloso, ricco di sorprese e divertimento. Grazie a Carmelo Giannetto e a Daniela Dell'Oro per averci regalato dei souvenirs indimenticabili- delle rose fatte a mano, penne e una spilla molto apprezzati da tutti.
Infine vogliamo ringraziare i membri di VHL Europa per aver deciso di dedicare uno 
spazio a noi giovani, avete dato vita ad un incontro veramente speciale.
GRAZIE,GRAZIE,GRAZIE!!
Letto 119 volte Ultima modifica il Martedì, 25 Giugno 2019 15:15
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