Associazione Italiana Famiglie VHL

ONLUS

Lunedì, 25 Settembre 2017 00:00

Noi e la VHL - Programma meeting Roma

 

ROMA, 13-14 OTTOBRE 2017

VENERDI’ 13 OTTOBRE(c/o Hall dell’Hotel dei Congressi - Roma)

18,30-19,30       Accoglienza - Preparazione della giornata di domani

20,00                 Una serata in compagnia (in zona, chi arriva tardi può raggiungerci)

SABATO 14 OTTOBRE (c/o Sala Convegni Hotel dei Congressi - Roma)

9,30-10,00         Introduzione dell’incontro e saluti

                          Avv. Francesco Lombardi, Presidente dell'Associazione Italiana Famiglie VHL

Prof. Giuseppe Opocher, Direttore Scientifico Istituto Oncologico Veneto di Padova

10,00-11,00       I medici ci parlano di VHL

Dott. Alberto Feletti, Neurochirurgia Ospedale Civile di Boggiovara

Dott. Massimiliano Ferrara,Unità Tumori Ereditari ed Endocrinologia Oncologica stituto Oncologico Veneto di Padova

Dott. Emilio Sacco, Urologia Policlinico Gemelli di Roma

Dott. Gennaro Sansone, ASP Potenza - Unità Operativa Nefrologia e Dialisi Ospedali di Lauria e Maratea

11,00-12,00       I pazienti parlano con i medici

                          I medici presenti in sala sono a disposizione per dubbi, domande e chiarimenti

12,00                 Collegamento video con Manuel Greco da New York

                          Manuel ci parlerà delle sue armi contro la sindrome di Von Hippel-Lindau. Romano ma da diversi anni vive a New York, una vita di successi e soddisfazioni professionali, al suo lavoro affianca l'impegno nella VHL Alliance, per supportare la ricerca su questa sindrome.

13,30-14,00       I giovani under 30

                          Momento di incontro riservato ai soli pazienti di età inferiore ad anni 30

14,00-15,00       Le famiglie VHL si incontrano e si raccontano

                          Parleremo di invalidità civile (Matteo Laudisio), di esperienze tra giovani pazienti (Victoria Gulica), di imprese sportive e di vita per #VHLWarriors

                          Sono previste relazioni e testimonianze di pazienti. Possibilità di brevi interventi dei

                                             partecipanti su questi e altri temi – A seguire, confronto e discussione tra i presenti

15,00-16,00       Attività associativa

                          Iniziative nazionali ed interniazionali (Francesco Lombardi) e esperienze di raccolta

                          Fondi (Anna Conte)

16,00-17,00       Assemblea annuale della Associazione Italiana Famiglie VHL onlus

-        Approvazione bilancio consuntivo 2016

-        Approvazione bilancio preventivo 2017

-        Elezioni Consiglio Direttivo

17,00-17,30       Chiusura dell’incontro e saluti

20,00                 Per chi resta, passiamo la serata insieme

Per ragioni organizzative, preghiamo di comunicarci la vostra presenza scrivendo a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Letto 207 volte Ultima modifica il Martedì, 10 Ottobre 2017 16:03
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Referente under 30: 329.473.4206 

 

Membro di: 

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European VHL (Von Hippel-Lindau) Federation

 

 

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