Associazione Italiana Famiglie VHL

ONLUS

logoww.vhl.it

... per lottare insieme contro
la Sindrome di Von Hippel Lindau

 Dopo gli incontri a Roma e al Nord abbiamo deciso di organizzarne uno a Matera, augurandoci che ciò consenta la partecipazione anche a chi non abbia potuto partecipare agli incontri precedenti........

Corri per la VHL partecipando alla Stracittadina di Roma, aderirai insieme alla altre associazioni al Charity Program della Fun Run, la gara non competitiva organizzata in occasione della Maratona di Roma.

Lo scopo è raccogliere fondi e promuovere la conoscenza della nostra associazione e quindi della VHL ...

 

pegaduemila

Nell’ambito delle celebrazioni per la Giornata Internazionale delle Malattie Rare (Rare Disease Day - RDD) 2018, il Centro Nazionale Malattie Rare-Istituto Superiore di Sanità organizza un evento di sensibilizzazione e formazione destinato al grande pubblico, distinto in due parti: la prima è dedicata al tema scientifico-divulgativo ella relazione tra le diverse espressioni artistiche e le neuroscienze, la seconda è dedicata alla premiazione della X edizione del Concorso letterario, artistico e musicale “Il Volo di Pegaso”........

ROMA, 13-14 OTTOBRE 2017

VENERDI’ 13 OTTOBRE(c/o Hall dell’Hotel dei Congressi - Roma)

 

SABATO 14 OTTOBRE (c/o Sala Convegni Hotel dei Congressi - Roma)

  

 

Young-Adult-Retreat-Save-the-Date

Il meeting per i giovani affetti dalla Sindrome di Von Hippel-Lindau quest'anno si è svolto a Berlino dal 15 al 18 Giugno. L'obiettivo era quello di far incontrare i giovani con un'età inferiore ai trent'anni provenienti dall'Europa e farli confrontare su questa patologia attraverso il supporto di medici specialisti e la condivisone di esperienze personali. Questo ha permesso di approfondire gli argomenti relativi alla mutazione genetica, alle alternative riguardanti .......

Disponibile nella sezione "Download Utili" il Manuale in italiano tradotto da "The VHL Handbook".

                                          

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        Segreteria: 011.53.53.53

  Referente nord: 328.811.5931

Referente centro: 347.060.1150

    Referente sud: 331.602.8454

Referente under 30: 329.473.4206 

email: vhl @ vhl.it

 

Membro di: 

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European VHL (Von Hippel-Lindau) Federation

 

 

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