Associazione Italiana Famiglie VHL

ONLUS

logoww.vhl.it

... per lottare insieme contro
la Sindrome di Von Hippel Lindau

Giovedì 28 Febbraio 2019, presso l'Orto Botanico di Padova,

avrà luogo il Convegno: Rare Disease Day in DIMED"

Scientific Committee: Prof. Fabrizio and Prof. Roberto Vettor

A. Dei Tos, L. Iaccarino, P. Maffei, G. MIlan, F. Piazza, C. Scaroni

Progetto DIMAR: DIMED-MALATTIE RARE

Provider id.1884 Dipartimento di Medicina - DIMED

 Ponte Vecchio Firenze

E' il momento di un nuovo incontro dei giovani europei under 30, questa volta siamo noi italiani ad organizzare !!!

Una "tre giorni" con un po' di VHL, tanto tempo libero e un'occasione unica per conoscere coetanei italiani ed europei con ........

 Dopo gli incontri a Roma e al Nord abbiamo deciso di organizzarne uno a Matera, augurandoci che ciò consenta la partecipazione anche a chi non abbia potuto partecipare agli incontri precedenti........

Corri per la VHL partecipando alla Stracittadina di Roma, aderirai insieme alla altre associazioni al Charity Program della Fun Run, la gara non competitiva organizzata in occasione della Maratona di Roma.

Lo scopo è raccogliere fondi e promuovere la conoscenza della nostra associazione e quindi della VHL ...

 

Young-Adult-Retreat-Save-the-Date

Il meeting per i giovani affetti dalla Sindrome di Von Hippel-Lindau quest'anno si è svolto a Berlino dal 15 al 18 Giugno. L'obiettivo era quello di far incontrare i giovani con un'età inferiore ai trent'anni provenienti dall'Europa e farli confrontare su questa patologia attraverso il supporto di medici specialisti e la condivisone di esperienze personali. Questo ha permesso di approfondire gli argomenti relativi alla mutazione genetica, alle alternative riguardanti .......

Disponibile nella sezione "Download Utili" il Manuale in italiano tradotto da "The VHL Handbook".

                                          

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  Referente nord: 328.811.5931

Referente centro: 347.060.1150

    Referente sud: 331.602.8454

Referente under 30: 329.473.4206 

email: vhl @ vhl.it

 

Membro di: 

logo-vhl-europa 

European VHL (Von Hippel-Lindau) Federation

 

 

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